上周，我们认识了坚韧前行的小东，28岁的他，求医13年，才确诊黏多糖贮积症II型，在病痛中坚持求学、创业，希望有一天，可以为病友奉献更多力量。（点击阅读：病痛挡不住创业梦想）
黏多糖贮积症II型患者被称为“黏宝宝”，因为缺乏特定的酶，黏多糖在体内积聚，会导致身体多系统病变，造成发育迟缓、身材矮小、骨骼畸形等，患者常常辗转多个科室却找不到病因，严重者常于10-20岁内死亡。
9月初，黏多糖贮积症II型患者的特异性治疗药物，通过了药监局的审批。北京正宇粘多糖罕见病关爱中心和北京病痛挑战公益基金会，希望借助本次“6分钟步行挑战”活动，让更多人了解和支持II型黏宝宝。
“6分钟步行挑战”介绍
6分钟步行试验（6MWT）是一种具有高可靠性和有效性的耐力测试，作为黏多糖贮积症（MPS)药物治疗重点观察指标，可以评价患者对治疗干预的疗效，并测量其功能状态和疾病进展。
“6分钟步行挑战”是一款呼吁公众