孩子放弃你我做不到

郑华国 http://www.ykhongye.com/

  “上下颌骨纤维瘤”,也许您没听说过,它是一种非常罕见的家族性遗传疾病,俗称大脸病。家住巴东县黄土坡社区的5岁小男孩田佳欣,从一出生相继遭受疝气、肠道扭曲和“上下颌骨纤维瘤”等疾病折磨,每天都上演着生与死的较量,但是家人对他一直没有放弃,顽强地同病魔抗争。

  记者来到位于黄土坡社区六公里处的出租房里。破旧的出租房内租住着一家四口,陌生人的到来让小佳欣显得很不适应,一会儿追着姐姐“撒泼”,一会儿将玩具撒在地上,或者就是一个人自顾自的玩手机。看到犯病前后判若两人的性格变化,家人感到很无奈。

  田佳欣的姐姐田娜:现在他的心里肯定很烦躁,很心烦,之前我们说了他还听,现在他跟我们对着干。

  小佳欣的妈妈田淑升,小时候也曾患过“上下颌骨纤维瘤”,当时手术花了13万,才回到常人模样。

  田佳欣的妈妈田淑升:读书的时候一直被人歧视,被同学歧视一直长到大,我自己心理上就有那种,被别人歧视的心里状况。

  现在的小佳欣有着一张与妈妈当年一样的脸,每次和妈妈外出都会被别人围观谈论。渐渐的,小佳欣很少外出,脾气也变得时好时坏。

  田佳欣的奶奶邹红:他小时候长的很好,他从一岁零两个月就去做疝气,医院住着我就看他脸庞不对,一半大一半小。

  医院儿科主任沈昌桃:这个病对于我们来说,了解的并不是很多,比较少见的病,都有一定的遗传倾向这个疾病。

  田淑升的第一反应就是儿子是不是也被遗传了?年,田淑升带上小佳欣辗转来到医院医院,经过仪器检测、专家会诊,最让她担心的事还是发生了,儿子被确诊为“上下颌骨纤维瘤”。

  田佳欣的妈妈田淑升:刚好上CT做了个检查,医生就看到是有问题,他那个骨头就和正常人的不一样,他那种骨头就是看到里面和那种囊形式样的,正常的骨头都是一整块一整块的。

  由于当时孩子小,如果做了手术,脸部就不会发育,一辈子就是娃娃脸,不做手术,脸蛋还会继续长大,对于田淑升来说这是一个两难的选择。最后,她还是听取了的医生建议,等孩子大了再做手术。

  田佳欣的妈妈田淑升:他说这么小也不可能给他做手术,也做不好,他那么小,给他做全麻的也不可能,那时候只有一岁多,只能是带回去先观察。

  年7月,小佳欣的脸开始越来越大,无论怎么使劲,嘴巴都合不上,肿胀的面部肌肉已阻塞了小佳欣的呼吸道、食道,每天只能靠稀饭、牛奶等流食维系生命。在媒体报道了他与病魔顽强斗争的曲折故事后,引起社会好心人士的   田佳欣的妈妈田淑升:做了以后呼吸确实改善了很多,虽然说不是和正常人那样呼吸的那么正常,但是比他做手术之前要缓解很多。

  今年4月,田淑升接到了母亲邹红一个电话,电话那头话语焦急,小佳欣出现了脸蛋肿胀、呼吸困难等症状,小佳欣的病又犯了。

  田佳欣的妈妈田淑升:他这次不知道怎么长的太快了,医院去,医生当时第一眼就觉得怎么长这么大了,就是这种感觉。

  田淑升带着筹借的元钱,独自一人带上医院求诊。经过专家长达一个星期的会诊、集体商讨,最终决定采取气切术,插入气切套管辅助呼吸。

  一根导管成了救命管,田佳欣的呼吸难题得到了缓解。现在佳欣每天都会跟着姐姐练习写字、玩游戏,当累得满头大汗时,田佳欣喉咙上的导管进出的气流发出刺耳的声响,但这丝毫没有掩盖他顽皮、活泼的天性。

  田佳欣的姐姐田娜:他好起来了以后,还可以带他写字,一起上学。

  看到天真活泼的小佳欣,田淑升心里暗下决心,就算砸锅卖铁,也要医治好他,要像自己一样回归“正常”。现在,田淑升在县城一家厨具店从事销售工作,丈夫向运洪在厨具店做安装工,夫妻俩一边打工维持生计,一边积攒儿子的医疗费。

  但想要彻底治愈需要分阶段做颌骨切除和重建手术,做完这些高难度手术光医疗费用就要70万元。这个数字对这个家庭来说,犹如一个天文数字。为给小佳欣治病家里已经欠下了不少外债,夫妻两人微薄的收入只能勉强维持生计,但他们一刻也没有放弃对小佳欣的治疗。

  田佳欣的妈妈田淑升:他是我生的,肯定不会放弃他的,不管是别人怎么说我,我一直认为他能够治好。

  田佳欣的奶奶邹红:希望他自己能维持生活,现在有的残疾人没手了,用脚都能维持生活,我想给他把病治好了,他的脚、手是好的,希望嘴上能吃下饭。

  虽然不幸一次一次的摧残着这个特殊的家庭,但是他们却像小草一样默默的承受着狂风暴雨,一家人从未放弃等候幸运之神的降临。我们也呼吁社会各界的爱心人士伸出您温暖的双手,为小佳欣筹集所需手术费用,您的一份爱心,必将改变他家庭的命运,您的一次善举,将会点亮他心中希望的曙光。

中国工商银行卡号:田淑升

记者:曾垂伦实习生:蔡俊

编辑:谭雪梅 校对:赵丹

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